搭建桥梁不让任何患者掉队
来源:凯发官网下载 发布时间:2024-12-19 22:05:13世界慢粒日旨在提高人们对这种罕见血液系统肿瘤的认知,为世界各地的患者提供支持和关爱,鼓励在治疗CML领域取得的进展,并继续努力寻找更好的治疗方法。
自2011年起,每年的世界慢粒日都有不同的主题,2024年的主题是:“搭建桥梁,不让任何患者掉队”。我们大家都希望与大家携手,共同架起桥梁,助力慢粒患者回归正常的生活,获得良好的生活品质,一路生花。
在今年的世界慢粒日来临之际,江倩教授团队将在未来几天,以患教会的形式,为慢粒患者分享疾病科普知识、解惑释疑,敬请关注。
2008年,CML Advocates Network倡议将9月22日定为世界慢粒认知日,这一日期代表慢粒的发病原因。
“9.22” 象征人类的9号和22号染色体易位形成费城染色体,并产生异常的融合基因BCR-ABL1,导致骨髓粒细胞不受调控的异常增殖,抑制骨髓正常造血,外周血白细胞数目增多。
CML会改变患者的生活。获得有效的诊断、恰当的治疗及护理能轻松实现高质量的生活。2024年世界慢粒日活动强调了CML患者接受诊疗护理方面任旧存在的差异。对于世界各地的许多个人和社区来说,延迟诊断、治疗不足和支持有限等障碍仍然是重大挑战。
今年的主题,“搭建桥梁,不让任何患者掉队”,体现的是国际慢粒基金会(iCMLf)所代表和追求的目标。它反映了跨越国界、医疗保健系统和社区合作以克服这些障碍的必要性。通过专注于改善早期检测、获得最新治疗方法及满足每位患者的个性化需求,我们大家可以创造一个未来:让每个 CML患者都有平等的机会过上健康、充实的生活。
“搭建桥梁“,意味着将CML生态系统的所有部分团结起来,为共同的利益而努力。对于患者来说,这在某种程度上预示着成为全世界网络的一部分,随便什么时间都能得到支持、信息公开共享、获得群体力量。对于医疗保健专业技术人员来说,这在某种程度上预示着获得共享知识和资源,来提升他们诊疗能力。对于研究人员来说,这在某种程度上预示着跨机构和跨国界的合作,以突破CML治疗的潜在障碍。
早期发现:确保所有患者,无论身在何处,都能获得必要的检测,以便及早准确诊断。
全面护理:确保所有人都能获得最好的治疗,着重关注不同社区患者的个性化需求。
全面支持:解决患者及其家人的情感、社会和实际的需求,确保没有人独自面对CML。
iCMLf的使命是促进国际合作,帮助弥合CML临床诊疗方面的差距。通过与医疗保健专业技术人员、研究人员、患者权益团体和社区合作,iCMLf努力确保CML治疗的最新进展惠及世界各地的每位患者。
今年,在世界慢粒日,iCMLf与菲律宾、孟加拉国、肯尼亚和巴西的当地血液学会合作,共同举办一系列CML会议和讨论。这些举措的目标是:
国际慢粒基金会(iCMLf)成立于2009年,由以英国伦敦帝国学院John Goldman教授为首的多位对慢性粒细胞白血病(CML)有强烈兴趣的全球知名专家创立组成。iCMLf致力于促进和协调各国CML的研究与合作,最终改善全球CML的临床实践、疾病监测和治疗结果。目前,“国际CML基金会国家代表委员会”由来自36个国家的专家成员组成,成员的使命为:作为国家代表,参与iCMLf的会议、讨论和建议,并带领本国医生和CML患者投入相关活动。
2017年,北京大学血液病研究所、北京大学人民医院血液科江倩教授受邀成为“国际CML基金会国家代表委员会”成员,成为该委员会唯一的中国专家。
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